Пациенты становятся настоящими экспертами в своих заболеваниях, но не всегда по собственной воле

Ученые из Университета Бар-Илан показали, что глубокая вовлеченность в процесс лечения пациентов, страдающих хроническими заболеваниями, часто оказывается тяжелым бременем, а не дополнительной возможностью.

Хронические заболевания заставляют людей досконально изучать медицину, искать надежную информацию и брать на себя организацию своего лечения. Но такое активное участие часто обусловлено не стремлением к расширению прав и возможностей, а отсутствием альтернатив при взаимодействии с постоянно усложняющимися системами здравоохранения.

По результатам опросов пациентов, страдающих болезнью Паркинсона, исследователи пришли к выводу, что глубокая экспертиза собственной болезни часто становится эмоциональной и интеллектуальной нагрузкой на больных, вынужденных самостоятельно разбираться в противоречивых медицинских данных. Нехватка времени на приемах у врачей и недостаток официальных разъяснений приводят к тому, что пациенты тратят многие часы на изучение лекарств и консультации в сети. Это требует тяжелого труда по усвоению медицинских знаний без специального образования. Работа опубликована в журнале Qualitative Research in Health.

Соавтор работы Шломо Гузман-Кармели говорит: "Наши выводы ставят под сомнение общепринятое представление о том, что большая вовлеченность пациента – это всегда расширение его возможностей и прав. Многие становятся экспертами не по своей воле, а потому что у них нет другого выбора. Эта ответственность сама по себе становится еще одним бременем для человека с хроническим заболеванием".

Ученые призывают реформировать подходы к оказанию медицинской помощи: улучшать навигацию для пациентов, обеспечивать доступ к достоверной информации и давать врачам больше времени на консультации, чтобы система поддерживала автономию больных, но не оставляла их один на один с болезнью.